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Leben mit Syringomyelie und Chiari-Malformation

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Anetts Entwicklung
Geschrieben von Heide König



Zur Zeit der Wende stellte ich eigene Nachforschungen an um endlich das Ergebnis der genetischen Untersuchung zu erfahren. Man hatte es mir bis dahin verschwiegen. Anett hat kein Down-Syndrom! Ihr äußeres Aussehen ist ihre persönliche Note. Genau wie bei mir , denn die anfangs beschriebenen Merkmale habe ich auch.

Im Jahr 2000, Anett war 15 Jahre alt, sollte die bis dahin wieder unbeschwerte Entwicklung eine neue Wende bekommen.
Anett klagte zunehmend über starke Kopfschmerzen und die linke Körperhälfte wurde taub.
Eine neue Odyssee begann. Es ging von Krankenhaus zu Krankenhaus und dann endlich kam eine neue Diagnose: Arnold-Chiari-Malformation und Syringomyelie.
Die Ärzte vor Ort waren überfordert, das ging von "Was für ein seltener Fall." "So was wie dich hatten wir noch nie!" bis zu "Ihre Tochter fasse ich nicht an." Keiner konnte uns wirklich über die Krankheit aufklären. In einer Uniklinik unseres Bundeslandes lernten wir einen Neurochirurgen kennen. Er erklärte uns das Krankheitsbild und empfahl uns eine Operation weil die Gefahr einer Querschnittslähmung vom Hals an drohte. Was macht man als Mutter? Man vertraut und stimmt zu.
Diese Operation schien ein Erfolg zu sein. Anett hatte fast keine Taubheitsgefühle und keine Kopfschmerzen mehr und sie besuchte wieder die Schule.
Leider hielt der gute Zustand nur ½ Jahr an. Die alten Symptome waren wieder da und neue kamen hinzu. Vor allem morgens, wenn sie zur Schule sollte, kam sie nicht aus dem Bett.
Manchmal glaubte ich schon sie hätte keine Lust aufzustehen, denn wenige Stunden später ging es ihr auch wieder gut.
Wieder wandten wir uns an die Klinik wo Anett operiert wurde, mehrmals wurde sie eingewiesen und musste zahlreiche Tests bestehen und immer haben die Ärzte nichts gefunden was auf eine Veränderung des Gesundheitszustandes hindeuten sollte.
"Was wollen sie noch? Anett wurde operiert und eine Verschlechterung ist nicht zu erwarten. Wissen sie was, versuchen sie es doch mal mit einer Familientherapie!"

Das war`s! Soll das nun das Ende der Fahnenstange für Anett sein????
Ein junges Mädel was die Welt eigentlich noch entdecken wollte ........? Wie weiter?
Kann man sich Bewustlosigkeitsattacken einbilden? Keine Empfehlung zu anderen Spezialisten?

Ach, es gab ja noch Internet! Also haben wir uns 2001 zum Detektiv entwickelt und Frau Monika Wiese von der SHG in Hamburg gefunden. Sie empfahl uns Herrn Dr. Klekamp in Hannover. Hannover liegt ja auch gleich um die Ecke. Egal, im März 2002 ging es mit der Bahn zum ersten ambulanten Termin. Das erste was er beim Sichten der MRT-Bilder sagte war: "Ach du Scheiße, das gefällt mir überhaupt nicht." ( Entschuldigung, aber das war wortwörtlich so.) Anett und ich schauten uns nur mit großen Augen an.
Im Juni bekamen wir dann endlich eine schriftliche und sehr verständliche Auswertung und Empfehlung zu einer zweiten OP in Hannover. Anett hatte nicht nur das ACM und die Syrinx, sondern dazu noch das Klippel-Feil-Syndrom (Verwachsung oder Anomalie der ersten Halswirbel). Diese Kombination der 3 Krankheiten ist äußerst selten zu finden.
Ein Knochen vom 2. Halswirbel (der s.g. Dens) war bereits abgeknickt und drückte zusätzlich von vorn auf den Hirnstamm. Das erklärte uns die Bewustlosigkeitsattacken, die öfters und anhaltender auftraten. Wir hatten diesmal wirklich keine Alternative.
Die Lebenserwartung von Anett war gering.
Uns kam die Wut hoch! Der Neurochirurg, der Anett operierte, wusste von der Kompression von vorn, hatte diese jedoch nicht ausreichend beachtet. Seine Operation am Hinterkopf war ebenfalls nicht ausreichend ausgeführt worden. Und dem noch eins drauf zu setzen, er war für uns und Dr. Klekamp unauffindbar!

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