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Leben mit Syringomyelie und Chiari-Malformation

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Anetts Entwicklung
Geschrieben von Heide König



Zur Wut kam die Sorge um Anett.
Wird sie das schaffen? Eine Dens-Resektion durch den Mund und so nah am Hirnstamm ist kein Spaziergang! Das Risiko einer Hirnschädigung wegen Verletzung, Entzündung und Querschnittslähmung ect. war sehr groß.
Für mich als Mutter war das die schlimmste Zeit. Oft habe ich mich gefragt, wie lange meine Kraft noch ausreicht. Es war nicht immer leicht, mein Gefühlschaos vor Anett zu verstecken.
Zu viele Fragen hatte ich im Kopf. Am Tag der OP hatte ich das Gefühl wie in einem Nebel zu stehen. Nach Stunden des Bangens dann der Anruf von Herrn Dr. Klekamp. Alles ist gut gegangen. Er hatte Anett das Telefon an das Ohr gehalten und Anetts Daumen ging in die Höhe. Man kann das Gefühl der Erleichterung nicht beschreiben. Das Schwierigste war geschafft.
Es folgte nach 10 Tagen Intensivstation noch eine wichtige Operation.
Anett fehlte nun der wichtigste Haltepunkt des Kopfes. Die Stabilität wurde durch eine Verbindung des Kopfes mit der Halswirbelsäule mit Hilfe von Titan wieder hergestellt. Gleichzeitig wurde das schlechte Ergebnis der vermasselten 1. Operation beseitigt.
Anett konnte nun nicht mehr den Kopf komplett drehen und neigen, aber das war ihr egal.
Das Wichtigste war, das die chronische Erkrankung Syringomyelie aufgehalten und die Syrinx komplett zusammengefallen war.

So groß meine Sorge um Anett war, gleichzeitig habe ich meine Anett bewundert.
Sie hat es durch ihren Optimismus, Lebenskraft und vor allem ihren Humor geschafft nicht zu verzweifeln und mir Ruhe und Kraft zu geben. Dafür danke ich ihr sehr.
Viele Menschen hab ich kennen gelernt, ob im Krankenhaus, über Internet oder durch Selbsthilfegruppen, die Anett bewundern und höchsten Respekt entgegenbrachten und bringen.
Ich bedanke mich bei allen, die uns zur Seite standen und auch heute noch stehen.
Ein besonderer und herzlicher Dank gebührt Prof. Dr. med. J. Klekamp.

Es soll kein Mensch, ob alt oder jung, diese Irrwege gehen, sich als psychosomatisch abstempeln lassen oder gar verzweifeln. Wege in den Ämtern können genau so strapaziös sein. Aber das ist eine ganz andere Geschichte.

Aus diesen genannten Gründen haben wir 2003 die Selbsthilfegruppe in Mecklenburg-Vorpommern aufgebaut.

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