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Leben mit Syringomyelie und Chiari-Malformation

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Anetts Entwicklung
Geschrieben von Heide König



Anett wurde im Mai 1985 geboren.
Das war nicht nur die Geburt unseres Wunschkindes, sondern auch der Beginn einer vielleicht ungewöhnlichen Beziehung von Mutter und Tochter.
Anett kam nicht ganz gesund zur Welt.
Es waren nicht nur die angeborenen Klumpfüße - auch ein schlimmer Verdacht erschreckte uns sehr. Bei einer Routineuntersuchung in den ersten 4 Lebenswochen wurde von einer Kinderärztin der Verdacht auf Triesomie 21 geäußert. Maßgebend waren folgende Merkmale: die 4-Fingerfurche, tiefsitzende Ohren, mandelförmige Augen und eine flache Nasenwurzel. Zudem war Anett sehr zierlich und nicht gerade ein Muskelprotz, im Gegenteil.
Als ich nachfragte was die Diagnose bedeutet, bekam ich von dieser Ärztin, dabei zeigte sie auf einen ca 2-jährigen Jungen, folgende Antwort: "So sieht ein gesundes Kind aus. Aus ihrer Tochter wird sowieso nichts." Diese Kinderärztin hat mich und Anett nie wieder gesehen.

Triesomie 21 was ist das?
In einem med. Wörterbuch Stand: Down-Syndrom, Mongolismus, Schwachsinn

Unsere kleine Familie fiel regelrecht in ein tiefes Loch. Warum gerade unser Kind?
Die erste genetische Untersuchung brachte nach 8 Wochen das Ergebnis: Das 21. Chromosom war nicht dreifach vorhanden! Also keine Bestätigung des Down-Syndroms. Aber, wir hatten uns zu früh gefreut. Man sagte uns, es gäbe auch eine mosaikförmige Variante des Syndroms, welches in der Haut oder auch in Organen zu finden wäre. Hautzellen wurden von Anett`s Ärmchen entnommen und es begann eine sehr lange Wartezeit auf das Ergebnis. 4 lange Jahre bangen, beobachten und jede positive Entwicklung von Anett genießen.

Die DDR - Politik hatte eine besondere Betreuung für behinderte Kinder vorgesehen - die Kinder wurden isoliert.
Das passierte auch uns. Anett war fast 2 Jahre alt und selbst ohne bestätigte Diagnose zählte sie zu den behinderten Kindern. Sie war immer noch sehr zierlich und wackelig auf den Beinen, sie konnte jetzt erst richtig laufen. Das verwunderte mich nicht, denn bis zu ihrem 10. Monat hatte Anett die Beinchen in Gips. Aber, erzählen konnte sie damals schon wie ein Wasserfall. Unsere damalige Hausärztin verordnete den Besuch einer behindertengerechten Tagesstätte. Die Gruppe bestand aus 3 Erzieherinnen und 6 mehr oder weniger geistig behinderter Kinder zwischen 2 und 5 Jahren. Wegen Anett`s geistig aufgeweckter Art war sie der Liebling der Gruppe und sehr oft ahmte sie in den zwei ½ Jahren, die sie dort verbrachte, die anderen Kinder nach. Eine Förderung konnte ich an Anett, in dieser Zeit, nicht wirklich erkennen. Jede Bitte, jedes Gespräch, jede Forderung meinerseits das Kind da raus zu nehmen blieb erfolglos. Hätte ich eigenmächtig gehandelt, wäre das Jugendamt noch auf ganz andere Ideen gekommen.
Ein Zufall half mir aus diesem Hexenkessel. Unsere neue Nachbarin und Leiterin einer anderen kleinen Kindereinrichtung nahm sich Anett liebevoll an. Und sie schaffte es Anett endlich ihrem Alter entsprechend zu fördern.
Mit 7 Jahren ging Anett in die Grundschule und danach mit guten schulischen Leistungen in die Realschule. Sie spielte in der Freizeit am liebsten mit den Jungs Fußball und holte sich ihre "blauen Beulen" wie jedes andere Kind auch. Sie sprühte vor Energie und ließ sich niemals "die Butter vom Brot" nehmen.

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