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Ein Erfahrungsbericht von Rudolf Kringel

Die Entstehung der wahrscheinlichst ersten Selbsthilfegruppe zu Syringomyelie in Deutschland


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Als ich 2000 nach Baden-Württemberg zog, wollte in Bayern leider niemand meine Arbeit weitermachen, aber ich gründete 2001 mit einigen Patienten und Patientinnen eine Gruppe in Baden-Württemberg. Zum ersten Treffen hatte ich Herrn Dr. Klekamp aus Hannover eingeladen. Nach seinem Vortrag wurden die persönlichen Fragen der Teilnehmer am Treffen zu einer Privataudienz von 2 Stunden.

Bei einem Treffen, wurde der Wunsch geäußert, auch Betroffene aus Rheinland Pfalz einzuladen. So kamen zu unseren Treffen auch Betroffene und Angehörige aus Rheinland Pfalz. Wir haben immer auch die Angehörigen eingeladen, ohne dass sich diese an den anfallenden Kosten beteiligen mussten.

Erst in Baden-Württemberg ließ ich mir eine Internet-Verbindung einrichten. Trotzdem kamen die meisten Anfragen über das Telefon.

Auf der Rückfahrt von einer Reha im Jugendzentrum in Gailingen auf der Halbinsel Höri im Bodensee besuchte mich Familie König aus Eggesin an der Ostsee. Sie gründeten später die SHG Mecklenburg-Vorpommern.

Ich bekomme immer noch viele Anrufe und auch einige eMails von Patienten, die neu mit der Diagnose Syringomyelie oder ACM konfrontiert werden.. Patienten, die nicht in Baden-Württemberg wohnen, versorge ich mit Informationsmaterial und weise sie auf die Selbsthilfegruppen in ihrer Nähe hin. Einige wollen trotzdem Einladungen zu unseren Treffen und Berichte davon haben.

Der Erfahrungsaustausch mit anderen Patienten und die Vorträge von Ärzten und Physiotherapeuten haben mir viel geholfen. Hoffentlich kann ich durch meinen Erfahrungsbericht auch anderen Patienten Mut machen und Ihnen ein Stück weiter helfen.


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