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Aktivitäten in Mecklenburg-Vorpommern


Jahresüberblick 2004 der Selbsthilfegruppe: Mecklenburg-Vorpommern

Am 15.11.2003 gründeten wir, das sind 7 Betroffene aus Waren, Röbel, Greifswald, Anklam, Wolgast, Berlin und Eggesin die erste Selbsthilfegruppe für Syringomyelie und Arnold - Chiari - Malformation in Mecklenburg Vorpommern. Unseres Wissens auch die erste in den neuen Bundesländern.

Herzlich willkommen waren natürlich auch die Angehörigen und Gäste. Besonders freuten wir uns über Frau Kapitzke, vom Landratsamt Uecker- Randow sowie Rosemarie Panitz von der Gruppe Niedersachsen/Bremen, die uns sehr geduldig und liebevoll bei den ersten Schritten unserer Arbeit unterstützte.

Alle Teilnehmer begrüßten es diese Gruppe zu starten, sich zu treffen, auszutauschen und wichtige Informationen z.B. über die Krankheit, Behandlung und Umgang mit dieser noch unheilbaren Erkrankung zu erhalten. In den Gesprächen mit allen Betroffenen wurde deutlich, dass es in Mecklenburg-Vorpommern keinen Spezialisten für diese Krankheit gibt. Da Rosemarie Panitz sowie wir, das sind Anett und Heide (Initiatoren der Gruppe) über gute Kontakte zu Herrn Prof. Dr. med. J. Klekamp in Quakenbrück pflegen, können wir mit fachlichen Informationen weiterhelfen.

Seit dem 01.04.2004 sind wir mit unsere Homepage, www.syringomyelie-mv.de.vu online. Alle Informationen über die Syringomyelie wurden in mühevoller Kleinarbeit aus dem Vortrag von Herrn Prof. Dr. med. J. Klekamp vom September 2003 in Banteln erarbeitet. Wir haben an diesem Treffen ebenfalls teilgenommen und neue Kontakte geknüpft.
Da Frau Panitz (Ltg. Gruppe für Niedersachsen/Bremen), regelmäßig an Messen und Selbsthilfetagen teilnimmt, wurde und werden die Infoseiten der Homepage in verschiedenen Bundesländern an Betroffene und Interessenten wie auch an Physiotherapeuten und Ärzte verteilt.

Leider vergessen viele sich in unserem Gästebuch einzutragen. ;-) Trotzdem haben wir regelmäßigen Kontakt nach Niedersachsen, Nord-Rhein-Westfahlen, Baden-Württemberg, Bayern, Thüringen und zur Schweiz und Österreich. Ein großes Lob und besten Dank an Mike und Frank für die Unterstützung und den Aufbau der Homepage! Macht weiter so!

Am 17.4.2004 nahmen wir an ein kleines Treffen in gemütlicher Runde mit 13 Personen in Meuselwitz bei Altenburg in Thüringen teil. Auch das war für uns ein gelungener Anlass bei dieser Gelegenheit in unserer alten Heimat einen Abstecher zu machen. Finanziert wurde dieses Treffen durch die Gruppenleiter der Gruppen Niedersachsen/Bremen, Mecklenburg-Vorpommern und einer Kontaktperson vor Ort.

An dieser Stelle an Dankeschön an Frau Glogasa.

Am 22. Mai2004 organisierten wir ein Treffen mit dem Vortrag der Schmerztherapeutin Frau. Dr. E. Kesselring in Eggesin. Leider musste die Referentin kurzfristig absagen, aber dennoch ergab sich ein angenehmer und entspannter Nachmittag im Hotel Stadt Eggesin. Mit insgesamt 17 Leuten, davon zwei Betroffene aus Niedersachsen, 7 Betroffene aus Mecklenburg- Vorpommern und den Webmastern Mike und Frank war die Resonanz dennoch erfolgreich.

Am 9. Oktober 2004 nahmen wir zusammen mit einer Betroffenen aus Waren am bundesweiten Treffen in Bissendorf-Jeggen bei Osnabrück teil. Trotz anstrengender und stressiger Bahnfahrt freuten wir uns "Alte Bekannte" und liebgewonnene Menschen wieder zu treffen.

So lernten wir endlich Hubert Schmollke (SHG NRW) und natürlich auch viele andere, mit denen wir durch eMail in Kontakt standen persönlich kennen. Das größte Highlight dieses Tages war der Vortrag von Prof. Klekamp. Sehr beeindruckend wurden diesmal die unterschiedlichsten Behandlungs - und Operationstechniken anhand original Bilder dargestellt und erläutert. Es ist erstaunlich, wie man an so empfindlichen Stellen wie dem Rückenmark und dem Gehirn erfolgreich operieren kann.

Trotz weiterentwickelter Techniken sind manchmal auch den Ärzten die Hände gebunden. In einem kleinen persönlichem Gespräch konnten sich die Teilnehmer an Prof. Klekamp wenden um z.B. den weiteren Behandlungsverlauf abzustimmen. Auch diese Möglichkeit hat Anett und Frau Peschke aus unserer Gruppe genutzt.

Es gab auch was zu Feiern, die Gruppe Niedersachsen/Bremen konnte auf fünf schöne und erfolgreiche Jahre zurückblicken. Wir Norddeutschen danken in diesen Zusammenhang Rosemarie Panitz und Zdenka Fischer für ihre liebevolle Arbeit. In fröhlicher Runde ließen wir das schöne Wochenende in Osnabrück ausklingen.


28. Juni 2004