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Syringomyelie Forum

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Unser Gästebuch


134 Einträge, Seite: [1] [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11] [12] [13] [14]
Autor: Kommentar:
Lisa-Marie


Eintrag 124, erstellt am 21.08.2014 um 11:45Uhr
Bei mir wurde ACM Typ 1 diagnostiziert. Ich war eine extreme Frühgeburt. Die Neurochirugin bearbeitet meinen Fall derzeit mit einem Kinderarzt. OP kommt für mich in Frage da ich mit 26 schon einige Symptome aufweise die einfach nicht mehr ertragbar sind. Lähmungserscheinungen in der linken Hemisphere z.B. Obwohl ich linkshänderin bin und eigentlich alles mit links mache. An alle die sich operieren haben lassen, wo finde ich einen Neurochirug der erfahren auf dem Gebiet ist? Liebe Grüße


Elisa


Eintrag 123, erstellt am 16.04.2014 um 21:01Uhr
Ich bin neu. Meine Mama liegt mit Syringomyelie im KH aber die Ärzte sagen, sie wissen nicht ob sie operieren können, da fast das gesamte Rückenmark betroffen ist. Und wenn sie einige Zysten "fenstern", kann es sein, dass sie wieder kommen. Ursache könnte ihre Gefässerkrankung sein u damalige Blutungen, welche im Hirnwasser fest gestellt wurden. Ursache nie explizit unter sucht u gefunden. Von einem ins nächste KH getingelt. Hamm Heessen, Uniklinik Essen ... Aktuell liegt sie in Heessen aber sie sind ratlos u verlieren zu wenig Worte über die Feststellung der Ursache. Hat jemand einen Tipp eines KH mit erfahrenen Ärzten? Danke u Viele Grüsse von der verzweifelten Tochter


Maria Lück


Eintrag 122, erstellt am 25.08.2013 um 19:38Uhr
Hallo zusammen! Habe vor 2 Jahre erfahren das ich ACM habe.und bin auch schon operiert.nach dem op ging es mir so richtig gut. Aber dann.....sind allerlei sintomme wieder da.
Ich würde gerne mich mit anderen Leute die gleich Krankheit haben Kontakt aufnehmen .
hier ist meine Email :
narinha@gmx.de
Danke und vielleicht bis bald!


Eva


Eintrag 121, erstellt am 13.05.2013 um 18:55Uhr
Hallo, mein 9-jährige Tochter hat Verdacht auf Arnold Chiari Malformation Typ I. Kann mir jemanden Infos darüber geben? OP oder nicht? Hat jemanden mit Kindern diese Erfahrung gemacht?
LG
Eva


kaschi85


Eintrag 120, erstellt am 14.12.2012 um 05:11Uhr
Grüße, ich weiss seit dem ich Kind war das ich ACM hab und bin seit 12 Jahren durchängig auf schmerzmittel unterwegs. Ich such einfach nur Kontakt zu Menschen die in meiner Welt leben. MKG kaschi85


daniela


Eintrag 119, erstellt am 22.11.2012 um 11:07Uhr
Hallo ihr lieben, ich war gestern beim arzt und hab ein mrt machen lassen,5 jahre rückenleiden sind zuviel gewesen. naja er sagte mir das mein kleinhirn auf mein rückenmark drückt und die flüssigkeit sich in der säule gestaucht hat und ich nun eine op haben muss. ich sitze hier und warte auf den anruf meines arztes wie es weiter geht und was es ist und so weiter ... nun habe ich natürlich angst vor einer op :-/ hat jemand von euch erfahrung damit?? liebe grüsse daniela


Kornelia Fiedler


Eintrag 118, erstellt am 01.10.2012 um 15:28Uhr
Arnold chiari Patientin


Schneider Lili


Eintrag 117, erstellt am 16.07.2012 um 11:44Uhr
Hallo,ich bin neu hier,habe ACM und Syringomyelie wurde operiert aber mir gehts nicht viel besser als voher.Wer hat ähnliche erfahrungen? Danke


manuela


Eintrag 116, erstellt am 11.06.2012 um 23:08Uhr
Hallo an alle, ich leide an einem Pseudotumor cerebri und an einer ACM die Im Januar operiert wurde , zeit der OP geht es mir noch schlechter massive Schmerzen und nehme Morphium das kaum wirkung zeigt und habe Gangstörungen laufe schon am Rolltor , ich bin erst 37 Jahre alt , wer hat erfahrungen und kann mir tips geben


Köhler Erika


Eintrag 115, erstellt am 01.01.2012 um 04:26Uhr
Hallo,ich bin Erika und mein Mann Willi leidet seid 1983 an der krankheit SYRINGOMYLIE Wir haben bis heute sehr viel mitgemacht.


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