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Syringomyelie Forum

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Autor: Kommentar:
Sabine


Eintrag 142, erstellt am 29.04.2017 um 18:30Uhr
Hallo!
Ich habe ACM Typ 1 und heftigste Beschwerden ( Kopfschmerzen, Taubheit der Hände, Schwindel, Tinnitus etc).
Hat jemand von euch Erfahrung mit der OP in der Uniklinik Frankfurt? Irgendwelche Empfehlungen hier in der Gegend? Ich danke euch!


Schönherr,Thomas


Eintrag 141, erstellt am 27.03.2017 um 19:09Uhr
Hallo zusammen, bei mir wurde Chiari malf. festgestellt.
Kann mir jemand eine gute Klinik die sich auf solche OPs spezialisiert hat,empfehlen?


Oppenrieder


Eintrag 140, erstellt am 26.05.2016 um 06:26Uhr
Hallo bin 43 und bei einer MRT bekam ich den Zufallsbefund ACM Typ 2 mit einem Tiefstand von 1,8 cm. Und das ganze ohne bisher ohne Beschwerden. Als nächstes habe ich jetzt einen Termin beim Neurochirurgen. Bin supernervös, was der zu dem Befund sagt.


uwe haug


Eintrag 139, erstellt am 27.04.2016 um 22:45Uhr
Hallo ich bin 43j. Mann;habe seit 3 jahren acm2. Und thedered cord. Und syrinx. Und habe fussbrennen, komplette linke seite ist taub.suche leute und freundin.


JoHa


Eintrag 138, erstellt am 22.04.2016 um 17:12Uhr
Hallo Ihr,
ich habe am Montag von einem Radiologen gesagt bekommen dass ich Chiari-Malformation Typ 1 habe. Ich habe in dem Moment gar nicht kapiert was er da sagt, da ich im MRT war damit man einen Schlaganfall ausschließen kann.
Ich bin total verwirrt, habe erst am Di einen Termin bei meiner Neurologin und frage mich gerade ob das alles "wirklich" ist oder ob ich träume.
Ich bin 29 Jahre alt, Mutter von zwei kleinen Kindern und habe rechtsseitig oft einen Tauben Arm, ein Stück im Rücken ist taub, habe Sehstörungen und ab und
an Migräne - und seit neustem tut meine
Hüfte weh - aber ich habe alles nur auf Schlafmangel und Erschöpfung geschoben. Richtig "schlimm" ist es ja nicht!
Kann es sein dass diese Dinge von der CM sind? Dass meine Beschwerden gerade beginnen?

Ich bin völlig überfordert und würde mir gerade nichts mehr wünschen als Informationen.

Vielleicht hat ja jemand Interesse an einem Austausch?

Liebe Grüße und Danke an die Menschen die das hier aufgebaut haben. :-)
Johanna


Andreas Heinemann


Eintrag 137, erstellt am 17.03.2016 um 08:55Uhr
Hallo mein Name ist Andreas vielleicht kann mir hier jemand helfen. Hatte vor fast 3 Wochen eine op wegen dem arnold-chiari und habe jetzt so ne schmerzen das ich kaum schlafen kann trotz schmerztabletten und wenn ich aufstehe so ein pochern im kopf kann mir jemand sagen der auch schon so ne op hatte wie lange die schmerzen ca.dauern


janine


Eintrag 136, erstellt am 05.02.2016 um 19:58Uhr
Hallo,

ich bin 23 jahre alt und habe gestern wegen Verdacht auf Bandscheibenvorfall HWS ein MRT machen lassen.
Diagnose: syringomyelie!
Es ist derzeit noch sehr sehr klein, jedoch brach trotzdessen meine ganze heile Welt zusammen.
Nun nach auch reichlicher Informationssuche rund um dieses Thema, bin ich in meinem Fall, da es eben noch sehr klein ist, etwas beruhigt.
Allerding bin ich immer noch auf der Suche nach weiteren Informationen vorzugsweise von anderen Betroffenen.
Wie und wann es angefangen hat, wie es sich entwickelt und wie schnell, ggf. auch erfahrungen von bereist operierten personen, ab wann würde eine op sinn machen
weitere symptome und wie viele fragen ich noch habe.
Also ich selber leide symptomatisch an Schmerzen im Rückenbereich hauptsächlich im Nacken, Taubheitsschmerzen im Bereich der Arme und vermindertes Schmerzempfinden beim überlasten der Gelenke, wodurch ich auch tagsüber schon gezwungen bin eine Schiene zu tragen.

Es wäre wirklich super, wenn jemand Bereit wäre mit mir, erlebte erfahrungen und dergleichen zu teilen.

Ich bin zwar schon ruhiger als ich es gestern war, habe jedoch immer noch keine Ahnung was diese Diagnose für mich nun bedeutet.

E-Mail: aimblackwitch@web.de

Mfg
janine


Marion


Eintrag 135, erstellt am 14.12.2015 um 00:46Uhr
Hallo
Bin 36 Mutter zweier Kinder und habe seit einem Monat die Diagnose als nebenbefund erhalten
Hatte ein leichtes kribbeln im Li Daumen und leichte schulterschmerzen bei überkopf arbeiten
Hab Röntgen gemacht Diagnose des bandscheibenvorfalls war damit schon eigentlich sicher
Da ich aber auf einer ortho Ambulanz arbeite musste ja unbedingt ein MRT gemacht werden
So seither bin ich am Boden zerstört
Hab ja nicht sonderlich Symptome
Hab mich aber durchgegoogelt und habe ehrlich furchtbare Angst vor der Zukunft falls es überhaupt Zukunft zu nennen ist
Ich war dann bei unserem neurochirurgen und der sagte es sei erstmal nichts als ein nebenbefund solange der nichts schlimmeres macht
Mach mir noch bei meiner privaten Neurologin einen Termin
Was soll ich bitte machen
Physiotherapie mach ich auch schon alleine wegen der Bandscheiben
Das Kribbeln ging weg
Hab wie gesagt geturnt und vit b genommen
Bin echt arg verzweifelt und sowas von traurig unendlich traurig😔


Nicole


Eintrag 134, erstellt am 27.11.2015 um 17:58Uhr
Hallo ,
ich heiße Nicole, bin 39 Jahre alt und habe Arnold Chiari Malformation Typ 1.
Wurde dieses Jahr, ende Juni operiert und meine Probleme werden immer mehr.
Schluckbeschwerden, Tinnitus, Aufmerksamkeit.-Konzentration Schwierigkeiten, nicht belastbar, ständig müde.
Nun benötige ich dringend Hilfe beim Versorgungsamt!
Ich habe keine Ahnung, wie ich Widerspruch einlegen soll.
Wie komme ich zu meinem Recht, wenn keiner die Krankheit kennt und mir nicht geklaubt wird..?
Ich bin am Ende und habe auch keine Kraft mehr.
Immer um alles Kämpfen zu müssen und belächelt zu werden.
Manchmal wünschte ich, ich wäre nach dieser OP nicht mehr aufgewacht, denn dann hätte ich endlich meine Ruhe und meinen Frieden.
Ich kann einfach nicht mehr..  
:-(
Bitte ganz dringend um Hilfe...!!!


janine Herweg


Eintrag 133, erstellt am 05.11.2015 um 17:36Uhr
hallo
ich habe seit einem jahr erfahren das sich eine syring bei mir in der hws gebildet hat , ich muss wieder ins brt um zu schauen ob es gewachsen ist.. hat jemand von euch eine op mal machen müssen


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