Syringomyelie-MV

hallo,,ich bin eine arnold.chiari.syndrom und eine syringomyelie patientin ! bin im letzten jahr operiert worden und muss sagen ,das sich der syring verkleinert hat ,es mir aber deswegen nicht besser geht ! werde versuchen die rente einzureichen ! wer hat denn ähnliche erfahren wie ich ? wer kann mir ratschläge geben ?? danke

Hat jemand schon Erfahrung mit einem Nerveninplantat, das auch bei Syrinxpatienten helfen soll? Durch Einsetzen eines Inplantates sollen die Schmerzen vermindert bzw. ganz beseitigt werden.

Meine Bekannte Irene leidet unter ACM und hat eine Syrinx, starke Schmerzen und überlegt, ob sie eine solche OP durchführen soll.

Wenn jemand helfen kann, könnt ihr über meine Emailadresse die Telefonnummer bekommen und sie persönlich anrufen.

Vielen Dank

Hallo Heide und Annett,

ich möchte auch euch und euren Forumbesucher/innen ein schönes und beschwerdefreies Osterfest wünschen.

Herzliche Grüße aus dem sonnigen Saarland
Anja

bin ganz neu...und nur neugierig

Liebe Heide und Anett
und liebe Homepagebesucher/innen,

ich möchte euch allen eine schöne Weihnacht und einen guten Rutsch in ein glückliches und sorgenfreies Jahr 2011 wünschen.

Ganz liebe Grüße aus dem verschneiten Saarland
Anja

Vielleicht kann mir ja jemand erklären ob das was ich erlebt habe normal ist. Kann jemand mir sagen, mit was ich in laufe der Zeit rechnen kann. Weiterhin würde ich gerne wissen ob es normal ist einen Sonnenbrand mit fast Blasenbildung auf denRücken zu haben und es nicht zu merken. Vielleicht kann mir ja jemand antworten.

Ich möchte mit anderen Erfahrungen austauschen und erfahren, wie es denen geht und was man mit Syringomyelie noch ohne Schwierigkeiten alles leisten kann.

hallo, weiß seit gut 4 wochen von meiner erkrankung. Seit Jahren schob man meine Beschwerden auf die Skoliose und fehlstellungen der Wirbelsäule, trotz mehrererMRT hat niemand das "Problem" erkannt, Nun schickte mich mein Neurologe zu einen Neurochirurgen der mir ACM diagnostizierte. mein Neurloge hat mir eure Seite prakt. verschrieben. Nun muß ich mich schlau machen was ich bei Euch Gott sei Dank auch kann.
Besten Dank
Inge

Hallo ,bin neu hier.Hatte ACM-Op  im okt.2009.Suche Kontakt zum austauschen und aufbauen.Freue mich .Bis bald.))

Hallo,
ich wollte nur was zum Vererben der Krankheit sagen. Sie ist familär vererbbar. Ich habe ACM und meine drei Kinder (ein Mädchen und zwei Jungen) auch. Meine Tochter wird morgen operiert und ich fühle mich nicht wohl dabei.