Syringomyelie-MV

Hallo,

ich heiße Oliver, bin 34 Jahre alt und habe spina bifida. Seit einer Woche liege ich mit Empfindungstörungen an den Armen, den Händen und am Bauch im Krankenhaus. Ich habe leichte Störungen der Feinmotorik weil mir die Kraft in den Händen fehlt. Außerdem Neue Lähmungserscheinugen im Rücken  und zeitweise teilweise "schwere Muskeln" in Ober- und Unterarmen. Die Symptome sind etwas besser. Aber MRT zeigt eine Arnold Chiari Malformation. Hier im Krankehaus hat man aber keine Ahnung von der Materie. Was soll ich jetzt machen? Danke im Voraus.

Hallo, mein Sohn (13) hat vor knapp einem Jahr die Diagnose Syringomyelie mit Syrinx im BWS Bereich bekommen. Er hat einige Probleme. Ich würde mich wahnsinnig über einen Austausch freuen. Entweder persönlich, in der Nähe von Heidelberg, oder per E-Mail. Natürlich auch gern Mütter von Syrinx-Kindern. Ich freu mich auf jede Nachricht!

Habe Arnold-Chiara-Fehlbildung Grad1 und Kleinhirntonsillentiefstand 8mm und erst mit 57jahren entdeckt wurden

Hallo, ich möchte Euch gerne Mut machen. Ich habe im Januar 2010 Schwindelanfälle gehabt - zuletzt konnte ich nichts mehr selbst machen. Im September dann die Diagnose ACM Typ 1 und im November 2010 die OP. Das Jahr 2011 begleiteten mich Ängste, da ich nicht damit fertig wurde, an einer solch schlimmen Krankheit erkrankt zu sein. Seit 2012 lebe ich wieder. Wenn ich krank werde, dann macht mein "Arni" sich durch schwindel bemerkbar, aber ansonsten habe ich KEINE Beschwerden mehr. Die OP hat mir das Leben gerettet. Professor Klekamp und sein Team haben mir am 23.11.2010 einen zweiten Geburtstag bescherrt. DANKESCHÖN!
Habt keine Angst vor der OP. Sucht Euch einen Spezialisten wie z.B. Professor Klekamp, besprecht gemeinsam den Weg und habt Vertrauen. Ich wünsche Euch alles Gute!

Hallo,

2012 wurde bei mir auf Grund von Nasen Nebenhöhlen Problemen ein MRT durchgeführt, als Nebenbefund erhielt ich die Diagnose:

" Kleinhirntonsillentiefstand von etwa 2mm im Sinnes eines Chiari 1"

36 Monate später soll ich lt. Bericht meines Arztes ein neues MRT durchführen lassen.

Kennt sich jmd damit aus?
Und ist bei 2mm die Erkrankung schon vorhanden, da ich erfahren habe das man von Chari erst ab 5mm redet?

Über eine Antwort würd ich mich sehr sehr freuen.

Liebe Grüße
Anna

Hallo,
ich hatte letztes Jahr im Mai eine dekompressions op da bei mir eine arnold chiari malformation Typ 1 festgestellt wurde. Die OP verlief gut, sie müssten zwar mehr vom Knochen entfernen als gedacht, aber mein Neurochirurg ist sehr zufrieden mit dem Ergebnis. Ich war sehr schnell schmerzfrei und hab daran gearbeitete Kondition wieder aufzubauen, und konnte dann schon nach ca 2 Monaten mit der Wiedereingliederung beginnen.

Doch seit einiger Zeit habe ich Probleme mit Schwindel (die ich weder vor noch direkt nach der OP hatte), und Schmerzen. Besonders Druckempfindlichkeit und Schmerzen bei Wetterwechseln sind das Problem. Die scheußlichen typischen acm Schmerzen hatte ich seitdem aber nie mehr!
Die op Stelle ist bei mir sehr einfallen, ist das bei euch allen so?
Jedenfalls sagt mein Arzt das sind \"Wehwehchen\" nach der Operation, was mich aber irritiert ist dass ich direkt nach der op für eine lange Zeit gar keine Probleme hatte. Ich weiß auch nicht genau wie ich mit der Wehwehchen Aussage zurecht kommen soll, für mich sind die Schmerzen schlimm besonders weil ich jetzt schon wieder mit Schmerzmitteln anfangen muss wovon ich ganz weg war. Er sagt es ist so weil alles im op Bereich immernoch in Aufruhr ist und sich erst beruhigen muss, bzw dass die Muskeln die vom Kopf abgetrennt würden sich jetzt dauernd verhärten. Ich bin auch oft total erschöpft, obwohl ich einen ganz normalen Tag hinter mir habe, verwechsle Worte bzw sage sachen die ich gar nicht sagen wollte. Was ich vor der op gar nicht hatte.

Wer hat ähnliche Erfahrungen? Bin ich zu übersensibel und zu ungeduldig bzw kommt das öfters vor?

Mir wurde angeraten eine Infiltration zur Muskelanspannung zu machen, hat jemand Erfahrungen damit?
Kennt jemand einen Spezialisten in der nähe von Garmisch-Partenkirchen?

Hallo Lisa Marie
habe leider erst heute diese Seite entdeckt.
Da nicht zu erkennen ist, dass sie eine Antwort erhalten haben, möchte ich ihnen gerne den Arzt nenne, der mich operiert hat.
Es ist Herrn Dr. König im Krankenhaus in Freudenstadt.

Bitte wende dich an Prof. Dr. Klekamp im Diako Osnabrück

Bei mir wurde ACM Typ 1 diagnostiziert. Ich war eine extreme Frühgeburt. Die Neurochirugin bearbeitet meinen Fall derzeit mit einem Kinderarzt. OP kommt für mich in Frage da ich mit 26 schon einige Symptome aufweise die einfach nicht mehr ertragbar sind. Lähmungserscheinungen in der linken Hemisphere z.B. Obwohl ich linkshänderin bin und eigentlich alles mit links mache. An alle die sich operieren haben lassen, wo finde ich einen Neurochirug der erfahren auf dem Gebiet ist? Liebe Grüße

Ich bin neu. Meine Mama liegt mit Syringomyelie im KH aber die Ärzte sagen, sie wissen nicht ob sie operieren können, da fast das gesamte Rückenmark betroffen ist. Und wenn sie einige Zysten "fenstern", kann es sein, dass sie wieder kommen. Ursache könnte ihre Gefässerkrankung sein u damalige Blutungen, welche im Hirnwasser fest gestellt wurden. Ursache nie explizit unter sucht u gefunden. Von einem ins nächste KH getingelt. Hamm Heessen, Uniklinik Essen ... Aktuell liegt sie in Heessen aber sie sind ratlos u verlieren zu wenig Worte über die Feststellung der Ursache. Hat jemand einen Tipp eines KH mit erfahrenen Ärzten? Danke u Viele Grüsse von der verzweifelten Tochter